Team Charlotte, bestaande uit Gerald en zijn dochter Isabelle, Gerald's fietsvrienden en de studievrienden van Isabelle strijden 9 september voor meer bekendheid rondom coeliakie. Dit doen zij in het bijzonder voor hun dochter en zus Charlotte. Charlotte kreeg de diagnose coeliakie toen zij in groep 6 zat terwijl ze al vanaf haar geboorte klachten had. Ze merken dat er helaas nog te weinig begrip en bekendheid is voor coeliakie.
Moeder Pascalle: ‘We zijn tijdens Charlottes eerste jaren heel veel met haar naar de huisarts geweest met verschillende klachten, maar de diagnose bleef lang uit. Bij het consultatiebureau kregen we al te horen dat Charlotte te klein en te zwaar was voor haar leeftijd. Ze had veel klachten zoals: buikpijn, hoofdpijn, een concentratiestoornis, ze had een mindere motoriek en afwisselend diarree en obstipatie. Ik denk dat daarom de diagnose ook niet gesteld kon worden omdat de klachten zo divers waren en niet volgens de ‘standaard’. Tijdens een vakantie in 2017 had ze dermate ernstige klachten dat de maat vol was. We wisten gewoon niet meer wat we met de klachten aan moesten. De moeder van een klasgenoot van Charlotte was MDL-diëtiste in het Diakonesse in Zeist en adviseerde te laten testen op coeliakie. Toen kwam er eindelijk een diagnose.
Omdat bij Charlotte de diagnose zo laat kwam en haar klachten nog steeds aanzienlijk zijn, vraagt de familie zich af of er niet meer aan de hand is. Pascalle: ‘Charlotte heeft nog nooit een scopie gehad en dit zouden we toch wel willen, we zijn bang dat de darm zo beschadigd is dat de goede voedingsstoffen niet meer op worden genomen alleen de slechte. We willen hier graag inzicht in hebben zodat we aan het herstel van de darm kunnen gaan werken.’ Het gezin heeft thuis een aantal succesvolle aanpassingen gedaan sinds de diagnose. Charlotte heeft haar eigen lades en planken met glutenvrije items en de familie eet vaak, vooral 's avonds ook mee met de glutenvrije maaltijd. Dit doen ze ook om aan te tonen dat ze Charlotte steunen en de saamhorigheid binnen het gezin te bewerkstelligen.
Gelukkig gaat het nu wat beter met Charlotte, ze herkent goed wanneer ze glutenbuikpijn heeft en is minder vermoeid. Toch is het lastig om begrip te krijgen in haar omgeving. Charlotte; ‘soms is het moeilijk om begrip te krijgen bij de hockey of op school. Gelukkig heb ik sinds vorig jaar iemand leren kennen die ook coeliakie heeft en zij is nu één van mijn beste vriendinnen.’ Voor Charlotte is het natuurlijk een hele omslag geweest.
De familie kijkt uit naar de Zuiderzee Klassieker om samen in actie te komen voor coeliakie. Voor Charlottes zus, Isabelle, is het ook een bijzondere ervaring. Isabelle: ‘Ik vind het heel belangrijk om mee te fietsen omdat ik merk dat er nog te weinig aandacht is voor coeliakie. Mensen weten niet wat het inhoudt en wat gluten zijn en waar het in zit. Het is ook een stukje eigenbelang want mijn moeder, mijn broer Felipe en ik dragen het gen met ons mee en kunnen nog coeliakie ontwikkelen.
Wij pleiten er als gezin en als team voor dat er in een eerdere levensfase onderzoek naar coeliakie wordt gedaan bij bepaalde klachten. Ook zijn we nieuwsgierig naar de vraag waarom zoveel mensen het gen dragen maar nooit klachten ontwikkelen. Ruim 40% van de Nederlanders is drager van een van beide genen maar hiervan krijgt slechts 5% daadwerkelijk coeliakie. Waarom deze mensen wel ziek worden en anderen niet is nog steeds niet bekend.
Het team heeft al een geweldig bedrag opgehaald voor onderzoek. Hoe ze dit hebben gedaan? Isabelle: ‘Ik heb het op zoveel mogelijk platforms gedeeld, binnen de studentenvereniging, op Instagram en familieleden benaderd. Op mijn eigen pagina heb ik een verhaal geschreven over coeliakie en onze ervaring. Wat bij mij werkt is om er een duidelijk verhaal van te maken waar je precies voor fietst en om het persoonlijk te maken.’
