Irene (22) merkt ruim een jaar geleden dat haar buikpijn wel erg lang aanhoudt. Het gaat niet over en wordt zelfs erger. Meerdere keren gaat ze naar de huisarts, die adviseerde haar eerst haar voeding aan te passen. Dat helpt niet en de pijn wordt zo erg dat ze op de eerste hulp belandt.
“Ja, een coloscopie, daar zat ik natuurlijk niet op te wachten. Maar mijn ontstekingswaarden waren heel hoog en als je buikpijn dan zo erg is hoop je gewoon dat ze iets vinden. En dat was al snel het geval, want door de ontstekingen die ze meteen tegenkwamen, moesten ze het kijkonderzoek stoppen. Het was best een schok om te horen dat ik de ziekte van Crohn heb. Maar ook een opluchting dat mijn pijn na drie maanden een naam had en ik de medicijnen kreeg die ik nodig had.”
De medicijnen slaan niet meteen aan en Irene ligt twee weken in het ziekenhuis. De ontstekingen zetten in die tijd juist uit en de vermoeidheid en pijn blijven. Uiteindelijk wordt gekozen voor een infuus. Patiënten met de ziekte van Crohn hebben een teveel aan het eiwit Tumor Necrosis Factor (TNF). Via een infuus krijgen zij een medicijn tegen dit eiwit.
“Toen ging ik gelukkig snel vooruit. De pijn werd minder en ik kreeg weer energie. Het nadeel is wel dat ik dit infuus nu elke acht weken moet. In de laatste week voor het infuus merk ik al dat de klachten weer een beetje opkomen, maar gelukkig helpt het infuus altijd snel. En ik hoef daarnaast geen andere medicijnen te slikken, daar ben ik wel heel blij om.”
“In mijn werk met kleine kinderen wordt mijn afweersysteem elke dag flink getest. Van elk virusje en alle bacteriën krijg ik wel wat mee. Door de medicijnen is mijn afweersysteem verslechterd, dus ik ben nu iets sneller ziek. Gelukkig heeft mijn werkgever veel begrip voor de situatie en ze sturen me weleens naar huis als ik toch weer te lang doorwerk.”
Dat begrip is er niet meteen bij iedereen. Haar buikpijn wordt vaak niet begrepen. De verwachting van haar omgeving is dat als je vandaag buikpijn hebt, het morgen wel over zal zijn. Als haar klachten het ergst zijn, moet ze vaak dingen afzeggen. Ook al wordt het niet tegen haar gezegd, ze voelt dat anderen haar soms een aansteller vinden.
“Het is absoluut waar dat mijn klachten toen mijn prestatie hebben beïnvloed. Door het rotgevoel dat ik daarover had wilde ik juist harder mijn best doen. Ik wilde er niet aan toegeven. Daarom ben ik eigenlijk te lang doorgegaan toen mijn lichaam aangaf dat het niet meer ging. Nu mijn klachten een naam hebben, is de houding van anderen gelukkig veranderd.”
De vader van Irene kwam met het idee om samen de Zuiderzee Klassieker te fietsen. De route van 80 kilometer! En hoewel haar vader fanatiek mountainbiker is, stappen ze gezellig ieder op een stadsfiets.
‘Jazeker, ik ben heel sportief. Ik zit op handbal en ben veel in de sportschool te vinden. Maar ik moet nog zien of 80 kilometer op een stadsfiets wel gaat. Van sporten krijg ik gelukkig nog steeds energie. Uit eten gaat doe ik wel minder graag dan voor de diagnose. Het gaat wel als ik erop let dat ik niet teveel vet eten binnenkrijg. Maar je hebt het nooit helemaal onder controle wat je eet, dus niet gaan is makkelijker. Verder eet ik nu wel wat gezonder en let ik extra op meer regelmaat.”
“Ik probeer ook stress te vermijden, Daar is het toen denk ik ook door misgegaan, alles gebeurde tegelijk: net klaar met mijn opleiding, nieuwe baan, verhuizen. Dat was al stressvol met een hoop geregel en toen kreeg ik ook nog corona. Je hebt het nooit helemaal in de hand, maar ik probeer er wel voor te zorgen dat de stress niet zo snel meer opstapelt.”
Ook dit jaar is bij de Zuiderzee Klassieker een speciaal peloton dat aandacht vraagt voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Door je aan te melden voor dit Crohn & Colitis peloton, laat je zien dat je onderzoek naar deze ziektes extra belangrijk vindt. Je kunt er voor kiezen om de route alleen te fietsen of samen met anderen.
