Op 9 september stapt de familie Boerekamp (moeder Dorinda, vader Alex, dochter Nienke en zoon Wessel) uit Someren op de fiets voor de Zuiderzee Klassieker. Met een hele persoonlijke drijfveer: Nienke (17) heeft de spijsverteringsziekte coeliakie.
Coeliakie (dit spreek je uit als: seu-lia-kìe) is een auto-immuunziekte. Het lichaam is overgevoelig voor gluten. Gluten is een eiwit dat in sommige granen voorkomt. Als het lichaam in aanraking komt met gluten, beschadigen de darmvlokken. Daardoor krijg je buikklachten. Coeliakie geeft niet bij iedereen duidelijke klachten. De klachten kunnen heel verschillend zijn en het kan op elke leeftijd ontstaan.
"Ze is gewoon een moeilijke eter"
Terug naar Nienke en haar gezin. Nienke kreeg de diagnose coeliakie twee jaar geleden, toen ze 15 was. Een lange zoektocht ging hieraan vooraf, met grote impact op het gezin. Moeder Dorinda vertelt: "Nienke was een gezonde baby, ze woog ruim acht pond toen ze geboren werd. Ze kreeg gewoon melkvoeding. Achteraf gezien, toen we met boterhammen begonnen, kwam er eigenlijk al weerstand. Ze had er geen zin in, het eten duurde lang. We probeerden van alles maar we kwamen niet verder, ook niet bij de huisarts. Ze is en blijft een moeilijke eter, werd ons gezegd. Toen kwamen er controles bij de GGD, omdat haar gewicht stil bleef staan. Maar ook daar werden we niet veel wijzer van. Toen ze net 15 geworden was begon ze ineens heel hevig te braken, de hele dag door. Ze woog op een gegeven moment nog maar 33 kilo. Ze was ziek, had heel weinig energie, zag er wit uit. Toen is het balletje gaan rollen. De huisarts verwees ons door naar de kinderarts. Er werd bloedonderzoek gedaan en toen kwam na een tijdje de diagnose: coeliakie."
Het gevaar van kruisbesmetting
Er bestaat geen medicijn tegen de spijsverteringsziekte coeliakie. Het enige dat helpt is glutenvrij eten. En dan liggen er weer andere problemen op de loer, zo merkte ook het gezin Boerekamp. "We zijn nu in de fase dat we alles op orde hebben, we weten wat we moeten doen, we maken geen fouten. Maar Nienke blijft toch nog weinig energie hebben. Met behulp van een diëtiste zijn we erachter gekomen dat je eigenlijk eten als brood niet één op één kunt vervangen door de glutenvrije variant. Want de vitamines en andere goede voedingsstoffen die in normaal brood zitten, zitten niet automatisch ook in glutenvrij brood. Dus daar haal je dan helemaal geen energie uit. We gaan nu dus een verdiepingsslag maken met behulp van de diëtiste, over hoe Nienke de beste voeding binnen kan krijgen binnen de grenzen van wat ze mag", legt Dorinda uit.
En met alleen glutenvrij eten ben je er helaas nog niet, als coeliakiepatiënt. Gevaar schuilt bijvoorbeeld in kruisbesmetting. Dat houdt in dat (deeltjes van) glutenvrije producten per ongeluk in aanraking komen met producten waar wel gluten inzitten. Dan ben je het effect van de glutenvrije producten helemaal kwijt. Zo mogen beide producten bijvoorbeeld niet uit dezelfde oven komen, of aangeraakt zijn door hetzelfde bestek. Ook in huize Boerekamp moet het gezin hierdoor altijd alert zijn. Vader Alex vertelt: "Ik eet 's ochtends graag een bord pap. Maar dat kan ik niet in onze eigen keuken klaarmaken, want dat spul stuift. En dat blijft 24 uur hangen in de keuken, wat al die tijd gevaar op kan leveren voor Nienke."
Eten is een stressfactor geworden
Sinds de diagnose is er veel veranderd voor Nienke, het maakt haar zichtbaar geëmotioneerd als ze erover praat. Omdat ze vaak zo weinig energie heeft, moet ze keuzes maken in de dingen die ze kan doen. Als ze uit school komt kan ze soms haar arm niet meer optillen, zó moe is ze dan. En ze vindt het lastig dat mensen rekening moeten houden met haar. Zomaar uit eten kan niet meer, want ze moet altijd glutenvrij eten, ook in een restaurant. Een gerecht moet apart voor haar klaargemaakt worden. Als er iemand jarig is, of er wordt ineens iets getrakteerd, dan moet Nienke alert opletten.
Tijdens haar studiereis naar Berlijn zat haar koffer voor de helft vol met kleren en de andere helft vol met eten. Ze moest een keer 's avonds laat nog op pad met de lerares, op zoek naar glutenvrij eten. "Je voelt je dan als puber heel opgelaten, dat het allemaal speciaal voor jou moet. En met vriendinnen de stad in is ook lastig geworden. Ze kan niet meer zo achteloos meedoen als voorheen, eten is een stressfactor geworden." Nienke vult aan: "eigenlijk kies ik het liefst voor uitjes waar geen eten bij komt kijken."
Die ene keer maakt wel uit
Het gezin Boerekamp merkt dat mensen vaak geen idee hebben wat coeliakie is. En dat het al gauw vergeleken wordt met een glutenallergie. Maar coeliakie is echt iets anders. Het is een ziekte. Mensen snappen niet dat coeliakie schade aanricht aan je lichaam. Vader Alex vertelt: "Veel mensen beseffen niet hoeveel impact het op Nienke heeft, maar ook op ons als gezin. Veel mensen wuiven het een beetje weg en zeggen over niet-glutenvrij eten 'ach, die ene keer maakt toch niet uit'.”
Nienke mist het 'oude eten'. "Er is niks beters dan dingen met gluten. Gluten zorgen voor luchtigheid in eten. Glutenvrije producten zijn daardoor vaak zwaar en compact. Ik vind oliebollen bijvoorbeeld ontzettend lekker. Maar glutenvrije oliebollen zijn droog en zonder smaak. Het allermeeste mis ik een kaasstengel of een croissantje." Bij coeliakie speelt erfelijke aanleg een rol. Ouders kunnen drager zijn van het gen, maar zelf de ziekte niet hebben. Nienkes broer Wessel (16) heeft ook een poos buikklachten gehad, maar is geen drager van het gen, zo bleek uit bloedonderzoek.
Hopen op betere behandelmogelijkheden
Als Nienke per ongeluk toch gluten binnenkrijgt, dan heeft dat direct grote invloed op haar lichaam. Ze krijgt meteen buikpijn, last van vermoeidheid en minder energie. Ook als ze ouder wordt, moet Nienke alert blijven op eventuele gevolgen van de coeliakie. Zo kan ze problemen krijgen met haar schildklier en kunnen botontkalking of bloedarmoede op de loer liggen. Nu moet ze elk half jaar op controle bij de kinderarts. Dan wordt er bloed geprikt en worden de waardes bekeken. De hoop is dat de langzaam stijgende lijn doorzet, dat Nienkes lijf minder moeite gaat krijgen met het opnemen van vitamines en mineralen, waardoor ze hopelijk weer meer energie krijgt.
Medicijnen tegen coeliakie bestaan helaas (nog) niet. Het gezin zet zich daarom met hart en ziel in voor meer onderzoek naar spijsverteringsziekten als coeliakie. Vader Alex en zoon Wessel doen op 9 september mee aan de Zuiderzee Klassieker. "Op Oudejaarsdag organiseer ik altijd een fietstocht met een clubje mensen hier uit de buurt. We koppelen dat altijd aan een goed doel, fiets-gerelateerd. Toen gebeurde dit met Nienke en de diagnose. Toen heb ik de Zuiderzee Klassieker voorgesteld hier in de club. Iedereen deed een donatie en zo hadden we al een mooi startbedrag. Ook vrienden en familie sponsoren ons. We gaan op 9 september ontzettend ons best doen." Nienke en haar moeder Dorinda zullen niet zelf op de fiets stappen, maar gaan de mannen aanmoedigen. "Er wordt ook van alles omheen georganiseerd, dus we kijken ernaar uit".
Voor alle informatie over de Zuiderzee Klassieker: https://www.zuiderzeeklassieker.nl/
En wilt u het gezin Boerekamp sponsoren? Dat kan via hun eigen teampagina: https://www.zuiderzeeklassieker.nl/teams/boeka
