Eén ziekte, twee zussen, drie doelen…. Nienke (21) en Geertje (16) zijn zussen en hebben beide de ziekte van Crohn. Op 28 september strijden zij voor drie doelen; Meer begrip, geld voor onderzoek én energie om weer te leven zoals iedere ‘gezonde’ tiener. Geertje; ‘We hebben niet zelf de keuze gemaakt om ziek te zijn, maar we maken wel zelf de keuze hoe we hier mee omgaan.’
Leven met Crohn
Al vanaf dat Nienke en Geertje 10 jaar waren hebben zij dagelijks last van hun ziekte, wat een grote impact heeft op hun leven. Niet alleen de klachten zijn vervelend, ook het onbegrip op school, stage en in het werkveld is enorm. Nienke; ‘Ik studeer nu aan de PABO in Breda, en tijdens mijn stage werd mij de vraag gesteld; , Wat doe je hier? Niemand zit te wachten op een leerkracht die ziek is.’ Naast studeren houdt Nienke erg van reizen. Een tijdje geleden besloot zij om haar droom te volgen om een half jaar naar Australië te gaan. Op dat moment had zij geen idee wat dit haar allemaal zou kosten.
Nienke: ‘Ik wilde graag naar Australië en heb daarvoor de normale visumaanvraag procedure gevolgd. Voordat mijn visum kon worden goedgekeurd moest ik een zogenaamde ‘gezondheidsscreening’ doorlopen. Hierbij werden algemene dingen getest zoals mijn BMI en longfunctie. Deze testen kosten veel geld, en uiteindelijk werd mijn visum alsnog afgekeurd doordat ik de stempel ‘Crohn’ had gekregen. Hierna ben ik mijn opties gaan overwegen en besloot ik een reisvisum aan te vragen, maandenlang was ik bezig en pas 24 uur voor mijn vlucht werd het reisvisum goedgekeurd. Toen ik in Australië aankwam bij het gezin waar ik als Au Pair aan de slag kon, ging ik langs een huisarts voor medicijnen. Deze kon ik ophalen maar kostte €4000;- per 8 weken. Mijn verzekeraar had toegezegd dit te vergoeden maar trok zich toen opeens terug. De enige optie die ik nog had was op en neer naar Nederland vliegen om zelf de medicijnen op te halen, een enorme klus! Géén één koeriersbedrijf durfde dit aan omdat de medicijnen gekoeld bewaard moesten worden. Zelfs de vliegtuigmaatschappijen gaven geen toestemming om de medicijnen in de koelkast aan boord te bewaren. Daarom kocht ik zelf een koelbox en ben ik met goedkeuring van de Australische Ambassade de grens over gestoken. Het was een spannende vlucht omdat ik iedere keer als we een grens overgingen de medicijnen moest laten checken. Het verbaast me dat het niet makkelijker wordt gemaakt voor mensen die afhankelijk zijn van medicatie. Al met al een heel vervelende ervaring.’
Geertje zit net als Nienke in het onderwijs, zij is net gestart met haar opleiding. Op het moment dat haar klachten ontstonden had haar zus al de diagnose Crohn gekregen. Geertje; ‘Waar ik het meest tegenaan loop is het onbegrip op school. Tijdens mijn intakegesprek vroegen ze al hoe ik het ga regelen als ik tijdens school naar het ziekenhuis ga en waarom ze me zouden moeten aannemen? Toen dacht ik al snel, welke school neemt me dan wel aan? Vaak doen mensen net alsof we de keuze hebben gemaakt om ziek te zijn. Terwijl alles wat wij willen is om ook ‘gewone’ tieners te zijn.’
Vier handen op één buik
Één ding dat Crohn de zussen wél heeft gebracht; een hechte vriendschap. Beide ervaren ze dezelfde klachten en misvattingen. Nienke; ‘We grijpen als het kan iedere kans om iets leuks te doen. De verwachtingen aan elkaar liggen door onze ziekte niet zo hoog en we hebben geen uitleg van elkaar nodig.’
Een nieuwe start
In de toekomst hopen zij op een genezing voor Crohn, betere medicatie of meer begrip in hun omgeving. Omdat Crohn een ‘onzichtbare’ ziekte is gaan mensen er al snel vanuit dat het goed gaat en dat ze zich aanstellen. Geertje; ‘We kunnen niet meer verwachten dat mensen het begrijpen.’ Daarom zetten zij zich samen in voor de Maag Lever Darm Stichting. Op 28 september staan de zussen samen met honderden andere fietsers aan de start voor een betere toekomst. Nienke; ‘We vinden het fantastisch om op die dag voor het eerst in lange tijd niet meer het gevoel te hebben dat we er alleen voor staan. We strijden met zijn allen voor één doel, meer geld ophalen voor spijsverteringsziekten. Ik heb net een operatie achter de rug en ik doe er nu alles aan om mijn energie terug te krijgen. Het mooiste wat ik kan doen is wielrennen en me inzetten voor het goede doel.’
Wil je Nienke en Geertje en team Zus&Zo graag helpen en een bijdrage leveren aan de Zuiderzee Klassieker? Bekijk dan hun actiepagina: https://www.zuiderzeeklassieker.nl/team/zus-zo
