Hoi, ik ben Nienke en samen met mijn vrienden met een gemiddelde leeftijd van 16 jaar ga ik 50 km fietsen om zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek naar CU, sinds zomervakantie 2020 heb ik de diagnose Colitis Ulcerosa gekregen en nu ben ik nog steeds opzoek naar de juiste medicatie. Na een aantal tegenslagen en een acute alvleesklierontsteking als reactie op de medicatie lijkt het nu wel eindelijk de betere kant op te gaan, maar ik ben er nog niet. Graag zou ik in de toekomst zien dat er eerder een passend medicijn is gevonden voor nieuwe patiënten, dat deze medicijnen ook minder bijwerkingen hebben en er minder andere zorg nodig is. Ik heb namelijk gemerkt dat het voor mij niet alleen de ziekte is die het mij af en toe moeilijk maakt, maar alles er omheen; zowel de bijwerkingen van medicijnen, de fysio therapie voor mijn conditie, het wekelijkse bloedprikken en alle andere afspraken in het ziekenhuis. Helpen jullie mee? Doneer dan nu, alle beetjes zijn welkom!