"Dit is onze manier om íéts te doen"

Normal 2cc35b0262471b4b15fa5297c7ad2c38f79af422
10-08-2018 | 06:06

Stel je voor dat je leven volledig op z’n kop staat door een ziekte waardoor je na een operatie helemaal wordt stilgelegd en zelfs alles opnieuw moet leren. Carla heeft NET, een ziekte die in sommige gevallen wel te genezen is, maar voor Carla helaas niet. Het afgelopen jaar heeft voor haar in het teken gestaan van strijden tegen haar ziekte en van revalideren. Samen met haar dochter Maaike fietst ze de ZZK om geld in te zamelen voor meer onderzoek naar NET. En ze trainen wel op een heel bijzondere manier: op een duo-fiets, zodat Carla uiteindelijk op een eigen fiets aan de start verschijnt.

Neuro Endrociene Tumoren (NET) zijn zeldzaam. Neuro-endocriene cellen zitten in veel weefsels in het lichaam. Bij NET groeien deze cellen ongeremd en kunnen ze hormonen en hormoonachtige stoffen produceren. In Nederland zijn er slechts 700 nieuwe gevallen van mensen met NET per jaar. NET kunnen overal in het lichaam voorkomen, maar ontstaan meestal in het maag-darm kanaal, de alvleesklier en de longen. In Nederland zijn er inmiddels vijf centra welke zich focussen op NET: Groningen, Antonie van Leeuwenhoek Amsterdam, Maxima Eindhoven, Erasmus Rotterdam en UMC Utrecht.

Carla heeft NET aan haar darmen. Zelf vindt zij dat ze geluk heeft gehad met haar dokter, mr. drs. Y.F.C. Kortmann, die aan deze zeldzame aandoening dacht. Carla: ‘Je hebt mensen waarbij ze kwaadaardige cellen vinden in de darm. Deze mensen krijgen soms meteen een chemokuur en een verwijdering van de dunne darm. Maar agressieve darmkanker is over het algemeen heel anders dan NET. ‘Het voortraject van het opsporen van kanker is dus ook zo belangrijk. Carla: ‘Hoe klein de klachten ook zijn, er moet onderzoek komen naar NET. Carla had al langer last van vage buikpijn, ze dacht altijd: ‘Ja dat heb ik gewoon, ik leef er mee.’ NET begint vaak met redelijk normale buikklachten, veel mensen gaan er dan ook vanuit dat het prikkelbare darm syndroom (PDS) is. Gelukkig liet haar behandelend specialist een CT scan maken en dacht hij aan NET. Daarna verwees hij haar door naar het Erasmus NET expertise centrum. 

Op 29 september fietst Carla mee samen met haar man en dochter Maaike om meer geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame tumor. Graag willen zij ook dat artsen beter zijn geïnformeerd over NET. Zodat de diagnose van NET bij veel patiënten niet te laat komt. Fietsen helpt haar door haar traject naar herstel heen. Toen Carla de diagnose van NET kreeg, kreeg ze ook veel meer last. en krijgt nu om de 4 weken een somatuline-injectie om de groei van de tumor te stoppen. De artsen zagen ook dat een stuk van een lymfeklier uitzaaiing vastzat aan de dunne darm. De zuurstoftoevoer naar de dunne darm werd op deze manier afgekneld en liep al blauw aan. 
Lang heeft de familie toen in spanning gezeten in de angst dat Carla een ileus kreeg. Een ileus is een meestal acute darmafsluiting waarbij mensen ernstig ziek worden en meteen naar de operatiekamer moeten. Het lastige was toen om in te schatten of Carla’s pijn haar ‘hedendaagse pijn’ was, of de pijn van een ileus. Gelukkig werd zij uiteindelijk op 22 februari dit jaar geopereerd.

Helaas bleef het niet bij de NET, op 5 maart kreeg Carla een herseninfarct. Niet wetende hoe ze zou herstellen, vroeg ze een paar weken later aan Maaike om samen met haar de ZZK te fietsen. Voor Carla zelf wordt 29 september een dag van overwinning, haar doel is vooral bekendheid genereren voor NET, maar ook dat ze er die dag gewoon gestaan heeft. Haar dochter Maaike: ‘Ik vind het gewoon heel fijn dat we na de onzekere en moeilijke tijd nu op een positieve manier naar een mooi doel kunnen toewerken.‘ Op het moment van hun aanmelding voor de Zuiderzee Klassieker kon Carla nog niet eens lopen, de afgelopen maanden heeft zij alles opnieuw moeten leren. Ze heeft nu een bewegingsagoog die haar leert fietsen. Verder heeft Maaike een duo fiets geregeld zodat ze samen de eerste meters kunnen maken. Maar, dan zegt Carla: ‘Ik ben stiekem al wel eventjes op de fiets van mijn man gaan fietsen hoor, dit omdat mijne nu in het ziekenhuis staat. Als ik me onzeker voel dan stap ik af, laatst was er ook iemand in de auto die heel lief bleef wachten tot ik was overgestoken. ‘Al met al een ongelofelijke prestatie, maanden geleden was ze nog zo ziek, heeft ze zoveel opnieuw moeten leren en inmiddels is ze klaar voor de overwinningstocht van haar leven. Er is nog steeds progressie en Carla kan ondertussen al zelfstandig fietsen.

 

Wil jij Carla en haar gezin graag helpen en een bijdrage leveren aan de Zuiderzee Klassieker? Bekijk dan hier hun actiepagina

Meer weten over NET? Lees verder.